医療的ケア児の支援制度とは？利用手順と相談先まとめ

医療的ケア児（たんの吸引や経管栄養などが日常的に必要な子ども）への公的支援は、2021年施行の「医療的ケア児支援法」で自治体の責務として明確化されました。この記事では、制度の全体像・利用できるサービス・申請手順・相談先を整理します。「わが子が対象になるのか」「どこに何を持って行けばいいのか」を知りたい方は、まずここから確認してください。

医療的ケア児支援法とは

医療的ケア児支援法（正式名称：医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律）は、2021年9月に施行された法律です。主なポイントは次の3つです。

• 国・自治体の責務を明記：医療的ケア児が居住する地域にかかわらず、適切な支援を受けられるようにすることが自治体の責務と位置づけられました。
• 保育所・学校での受入れ体制の整備：看護師等の配置など、教育・保育の場で医療的ケアを提供できる体制をつくることが求められています。
• 医療的ケア児支援センターの設置：都道府県ごとに、家族からの相談をワンストップで受ける「医療的ケア児支援センター」を設置する努力義務が課されました。

「医療的ケア児」とは具体的に誰を指すのか

法律上の定義は、「日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケア（人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為）を受けることが不可欠である児童」です。具体的には以下のようなケアを日常的に必要とする18歳未満の子どもが該当します。

• たんの吸引
• 経管栄養（経鼻・胃ろう等）
• 人工呼吸器の管理
• 気管切開部の管理
• 導尿
• インスリン注射（一部自治体で対象）

厚生労働省の推計では、在宅で生活する医療的ケア児は全国で約2万人とされています（2021年時点）。新生児医療の進歩に伴い、その数は増加傾向にあります。

利用できる主なサービスと制度

医療的ケア児とその家族が利用できる公的サービスは複数の制度にまたがっています。以下に主なものを整理します。

1. 障害児通所支援（児童発達支援・放課後等デイサービス）

• 対象：未就学児は「児童発達支援」、就学児は「放課後等デイサービス」
• 利用者負担：原則1割（世帯の所得に応じた月額上限あり。非課税世帯は0円、年収約890万円未満の世帯は月額4,600円、それ以上は月額37,200円）
• ポイント：医療的ケア児を受け入れる事業所には「医療的ケア区分」に応じた加算があり、看護師を配置している事業所が対象になります。ただし、対応可能な事業所は地域によって大きく差があるのが現状です。

2. 居宅訪問型児童発達支援

通所が困難な重症度の高い医療的ケア児に対し、自宅に支援員が訪問してサービスを提供する制度です。2018年度に創設されました。

3. 短期入所（ショートステイ）

家族の休息（レスパイト）や冠婚葬祭時などに、子どもを一時的に施設で預かるサービスです。医療型短期入所は病院や診療所に併設されており、医療的ケアへの対応が可能です。

4. 保育所・学校での支援

• 保育所：自治体が看護師等を配置し、医療的ケア児を受け入れる体制を整備する動きが広がっています。利用を希望する場合は、市区町村の保育担当課に早めに相談してください。
• 小中学校・特別支援学校：文部科学省は学校への看護師等の配置を進めており、2022年度には全国で約3,000人の「医療的ケア看護職員」が学校に配置されています。通学先の選択（地域の学校か特別支援学校か）については、教育委員会との就学相談で決定します。

5. 自立支援医療・小児慢性特定疾病医療費助成

医療費の自己負担を軽減する制度です。医療的ケア児の多くは、以下のいずれか（または両方）の対象になる可能性があります。

• 小児慢性特定疾病医療費助成：対象疾病に該当する場合、医療費の自己負担が軽減されます。窓口は都道府県・指定都市・中核市の担当課です。
• 自立支援医療（育成医療）：18歳未満の児童で、身体障害を除去・軽減する手術等が必要な場合に利用できます。

6. 特別児童扶養手当・障害児福祉手当

• 特別児童扶養手当：20歳未満の障害児を養育する保護者に支給されます。1級（重度）は月額55,350円、2級は月額36,860円（2024年度時点）。
• 障害児福祉手当：重度の障害により常時介護が必要な20歳未満の児童本人に支給されます。月額15,690円（2024年度時点）。

いずれも所得制限があります。申請窓口は市区町村の障害福祉担当課です。

支援を受けるための手順

「何から始めればいいかわからない」という声が多いため、基本的な流れを番号つきで示します。

1. 相談する

• まずはお住まいの都道府県の「医療的ケア児支援センター」または市区町村の障害福祉担当課に連絡します。電話でもかまいません。
• 医療的ケア児支援センターの一覧は、各都道府県のホームページで確認できます。

2. 障害児通所支援を利用する場合：「通所受給者証」の申請

• 市区町村の窓口で申請します。
• 持ち物：印鑑、マイナンバーがわかるもの、医師の意見書または診断書（自治体により異なる）
• 申請後、自治体の調査員による聞き取り（アセスメント）が行われ、支給決定されると「通所受給者証」が交付されます。

3. 相談支援事業所で「障害児支援利用計画」を作成

• 受給者証の申請と並行して、相談支援専門員がサービスの利用計画を作成します。利用者の自己負担はありません。
• 相談支援事業所がわからない場合は、市区町村の窓口で紹介を受けられます。

4. 事業所を選び、契約・利用開始

• 計画に基づいて、利用する事業所（放課後等デイサービス、短期入所など）と契約します。
• 見学や体験利用ができる事業所も多いので、子どもの状態に合うか事前に確認しましょう。

5. 保育所・学校への入所・入学を希望する場合

• 保育所：入所希望の前年度（多くの自治体で10〜12月頃）に市区町村の保育担当課に相談してください。看護師配置の調整に時間がかかるため、早めの相談が重要です。
• 学校：就学の1年以上前から教育委員会の就学相談を受けることが推奨されます。

保育所・学校・放課後デイでの受入れ体制の現状と課題

現状

• 地域格差が大きい：都市部では医療的ケア児を受け入れる保育所や放課後等デイサービスが複数ある一方、地方では対応可能な事業所がゼロという地域もあります。
• 看護師の確保が困難：学校や保育所に配置する看護師の確保が全国的な課題です。非常勤での募集が多く、安定した人材確保につながりにくい状況があります。
• 保護者の付き添い問題：法律では保護者の付き添いを求めないことが原則とされていますが、実際には「看護師が不在の時間帯は保護者が待機してほしい」と求められるケースが依然として報告されています。

今後の動き

国は医療的ケア児支援の体制整備を進めており、各自治体での医療的ケア児支援センターの設置は2024年度時点で全都道府県に広がっています。今後、支援の対象範囲や報酬体系の見直しが政令・省令レベルで行われる可能性があります。改正内容が公表された際は、パブリックコメント（意見公募）を通じて当事者・家族が意見を提出することもできます。パブリックコメントの募集情報はe-Gov（電子政府の総合窓口）で確認できます。

よくある質問

Q1. 障害者手帳がなくても支援を受けられますか？

A1. はい。医療的ケア児支援法に基づくサービスの多くは、障害者手帳の有無にかかわらず利用できます。通所支援の利用には「通所受給者証」が必要ですが、手帳がなくても医師の意見書等で申請が可能です。詳しくはお住まいの市区町村の障害福祉担当課に確認してください。

Q2. 18歳を超えたらどうなりますか？

A2. 医療的ケア児支援法は18歳未満の児童を主な対象としていますが、法律の附則で「18歳以上の医療的ケアが必要な方への支援も検討する」と明記されています。18歳以降は、障害福祉サービス（居宅介護、生活介護、短期入所など）に移行します。切り替えの手続きは17歳の段階から相談支援専門員と準備を始めるのが望ましいです。

Q3. 医療的ケア児支援センターと相談支援事業所は何が違いますか？

A3. 医療的ケア児支援センターは都道府県単位で設置され、医療・福祉・教育の連携調整や情報提供を行う「総合窓口」です。一方、相談支援事業所は市区町村単位で、個別の障害児支援利用計画の作成やサービス調整を行います。まずセンターに連絡し、そこから地域の相談支援事業所を紹介してもらう流れがスムーズです。

まとめ：まず連絡してほしい窓口

制度は自治体によって運用が異なる部分があります。この記事の情報を手がかりに、まずは上記の窓口に電話してみてください。「医療的ケアが必要な子どもの支援について聞きたい」と伝えれば、担当につないでもらえます。

参照元（出典）

1. 医療的ケア児等及び重症心身障害者並びにそれらの家族に対する支援に関する法律施行令案に関する御意見の募集について（public-comment.e-gov.go.jp）
2. ハートネット | NHK（heart-net.nhk.or.jp）

執筆者プロフィール

いのうえゆか

児童福祉、発達障害、自閉スペクトラム症（ASD）など、子どもを取り巻く社会課題について執筆を行う。保護者や教育関係者にも伝わりやすい表現を心掛け、一人ひとりの子どもの成長と権利を尊重する視点から情報発信を続けている。