難病の「お金」の話をしよう——指定難病・高額療養費・自立支援医療、3つの制度が1人の患者の財布を引き裂くとき

1. あなたの隣にいる「制度の狭間」の人
2. 制度その1：指定難病医療費助成——「認定される」と「されない」の崖
3. 制度その2：高額療養費制度——「全員に関わる天井」が上がるとき
4. 制度その3：自立支援医療——「障害」と「難病」のあいだの溝
5. 1人の患者で試算する——「Aさんの1か月」
6. 3つの会議室を「1人の患者」でつなぐために
7. 小さな希望のありか

あなたの隣にいる「制度の狭間」の人

朝、薬を飲む。月に一度、専門外来に通う。年に数回、検査入院がある。——難病とともに暮らす人の日常は、そんなふうに静かに回っています。けれどその静かな日常を支えている「お金の仕組み」は、驚くほど複雑で、しかもバラバラです。

今、厚生労働省では少なくとも3つの会議体が、同じ患者の医療費に関わる議論を別々に進めています。指定難病検討委員会は難病医療費助成の対象疾病や認定要件を検討し、医療保険部会は高額療養費制度の自己負担上限の見直しを議論し、障害者部会は自立支援医療の給付範囲を話し合っている。3つの会議室のドアは、それぞれ違う廊下に面しています。でも、その先にいる患者は1人です。

この記事では、「制度ごとの正しさ」ではなく、「1人の患者の財布の中で何が起きているのか」を見ていきます。

制度その1：指定難病医療費助成——「認定される」と「されない」の崖

指定難病検討委員会では現在、既存の指定難病341疾病について要件該当性の再確認作業が進められています。また、患者が毎年提出する臨床調査個人票（いわゆる「臨個票」）の更新申請期間の延長も論点に上がっています。

指定難病に認定されると、医療費助成によって自己負担割合は原則2割に軽減され、さらに所得に応じた月額上限が設定されます。たとえば一般所得（年収約370万円〜約810万円）の世帯であれば、月額上限は1万円。住民税非課税世帯なら2,500円です。

仮に、ある患者の月々の医療費総額が25万円だとしましょう。3割負担なら7万5,000円ですが、指定難病の認定を受けていれば自己負担は月1万円で済みます。年間にすると、その差は実に77万4,000円（月6万5,000円×12か月）。これは、手取り月収20万円の人にとって約4か月分の収入に相当します。

ところが、この「認定」のハードルは決して低くありません。指定難病には「患者数が人口の0.1%程度以下」「客観的な診断基準が確立している」などの要件があり、症状があっても診断基準を満たさない、いわゆる「軽症」と判定されれば助成の対象外です。軽症高額該当という救済措置はあるものの、月ごとの医療費総額が33,330円以上の月が年間3回以上という条件があり、薬の処方だけで通院している人などはこぼれ落ちることがあります。

認定されるかされないか。その境界線の上に立つ人にとって、これは「制度の話」ではなく「来月の家賃を払えるかどうかの話」です。

制度その2：高額療養費制度——「全員に関わる天井」が上がるとき

医療保険部会で議論が進む高額療養費制度の見直しは、難病患者に限らずすべての被保険者に影響しますが、医療費が恒常的に高い難病患者への打撃はとりわけ大きくなります。

現行制度では、70歳未満・一般所得（年収約370万〜約770万円）の場合、ひと月の自己負担上限額は「80,100円＋（医療費総額−267,000円）×1%」で計算されます。医療費総額が30万円なら、自己負担上限は約80,430円。これを超えた分は健康保険から還付されます。

今回の見直しでは、所得区分の細分化や上限額の引き上げが検討されています。仮に上限額が数千円引き上げられたとしましょう。月5,000円の増加は、年間で6万円。「たった6万円」と思うかもしれません。しかし、難病患者の多くは就労が不安定で、障害年金と家族の収入でぎりぎりの生活を送っています。年6万円は、冬の暖房費であり、子どもの学用品代であり、通院のための交通費です。

さらに注意が必要なのは、指定難病の医療費助成を受けている患者にとって、高額療養費制度は「二重の天井」として機能している点です。助成制度の自己負担上限と、高額療養費の上限は別々に計算されます。難病の治療費は助成でカバーされても、合併症や難病以外の疾患の治療費は高額療養費制度の枠組みで処理される。つまり、1人の患者が同じ月に2つの「上限」と向き合うことになるのです。

この「二重の天井」の存在は、制度設計者の目からは合理的に見えるかもしれません。しかし患者の財布は1つしかありません。

制度その3：自立支援医療——「障害」と「難病」のあいだの溝

障害者部会で議論されている自立支援医療（更生医療・育成医療・精神通院医療）は、障害の除去・軽減のための医療について自己負担を原則1割に軽減し、所得に応じた月額上限を設ける制度です。

難病患者の中には、病気の進行によって身体障害者手帳を取得し、自立支援医療の対象となる人もいます。たとえば、神経難病で歩行困難になった患者がリハビリテーションを受ける場合、そのリハビリは自立支援医療の対象になり得ます。一方で、同じ患者の難病そのものの治療（たとえば免疫抑制剤の投与）は指定難病の医療費助成で処理される。

ここで問題になるのは、「どの治療がどの制度の対象か」を患者自身が仕分けなければならない場面があることです。医療機関の窓口で「この処方は難病の助成で、こちらは自立支援医療で、残りは高額療養費で」と説明されて、すんなり理解できる人がどれだけいるでしょうか。

実際に、ある難病患者団体が2023年に実施したアンケートでは、回答者の約4割が「自分が利用できる制度を十分に理解していない」と答えています。制度を知らなければ申請できず、申請しなければ助成は受けられない。「知らなかった」が、そのまま「数万円の負担増」に直結する。これは情報格差が経済格差を生む典型的な構造です。

1人の患者で試算する——「Aさんの1か月」

具体的にイメージするために、架空の患者Aさん（45歳・会社員・年収450万円・配偶者と子ども1人）のケースを考えてみましょう。

Aさんは指定難病の認定を受けており、月1回の専門外来と月1回の点滴治療を受けています。さらに、病気の影響で下肢に障害があり、身体障害者手帳を取得。週1回のリハビリを自立支援医療で受けています。加えて、持病の高血圧の治療も続けています。

医療内容	月額医療費（総額）	適用制度	自己負担
難病の専門外来・点滴治療	20万円	指定難病医療費助成	1万円（上限）
リハビリテーション	5万円	自立支援医療	5,000円（上限）
高血圧の通院・投薬	1万5,000円	通常の医療保険（3割負担）	4,500円
合計	26万5,000円	—	1万9,500円

月約2万円。これだけ見れば「制度がしっかり機能している」と思えるかもしれません。

しかし、ここに高額療養費制度の見直しで上限が引き上げられたらどうなるか。Aさんの高血圧治療費は現行では高額療養費の上限に届きませんが、将来的に難病が悪化して入院が必要になったとき、難病助成の対象外の治療（たとえば感染症の合併症治療）が発生すれば、高額療養費の上限額がそのまま家計を直撃します。

さらに、もしAさんが指定難病の「軽症」と判定され、次回更新で助成対象から外れたら？　月1万円だった難病治療の自己負担は、3割負担の6万円に跳ね上がります。年間で60万円の負担増。Aさんの手取り月収が約28万円だとすれば、毎月の可処分所得の2割以上が消えることになります。

3つの会議室を「1人の患者」でつなぐために

ここまで見てきたように、問題の本質は個々の制度の不備ではありません。指定難病医療費助成も、高額療養費制度も、自立支援医療も、それぞれの領域では合理的に設計されています。問題は、3つの制度が1人の患者の体の中で交差しているのに、会議室が別々であることです。

では、何ができるのか。すぐに制度を統合するのは現実的ではないとしても、いくつかの「つなぎ方」は考えられます。

第一に、患者単位の「総負担上限」の導入です。現在、各制度にはそれぞれ自己負担上限がありますが、制度をまたいだ合算上限は存在しません。介護保険と医療保険の合算制度（高額介護合算療養費）の仕組みを参考に、難病助成・自立支援医療・高額療養費を横断する年間上限を設けることは、検討に値するはずです。

第二に、「制度ナビゲーター」の配置です。患者が自分で制度を仕分ける負担を減らすために、医療ソーシャルワーカー（MSW）や難病相談支援センターの相談員が、申請手続きから負担額の試算までをワンストップで支援する体制を強化する。人の手による「翻訳」がなければ、制度は届かない。

第三に、会議体間の情報共有の仕組みづくりです。指定難病検討委員会で認定要件が変われば、高額療養費の対象者数にも影響が出る。障害者部会で自立支援医療の給付範囲が変われば、難病患者の家計にも波及する。それぞれの議論が「隣の会議室で何が話されているか」を意識する仕組みが必要です。

小さな希望のありか

制度の話をしていると、つい暗い気持ちになります。でも、現場には小さな希望もあります。

最近、一部の自治体では、難病患者向けの「医療費シミュレーションシート」を窓口で配布する取り組みが始まっています。自分がどの制度を使えて、月々の負担がいくらになるのかを、一枚の紙で見渡せるようにする試みです。制度そのものは変えられなくても、「見えるようにする」だけで、患者の不安はずいぶん和らぐ。

また、難病患者団体の中には、制度横断的な勉強会を開き、患者同士で「私はこう申請した」「この窓口が親切だった」という情報を共有するグループも増えています。制度が複雑であることを前提に、「複雑さを一緒に乗り越える」知恵が、草の根で育っている。

3つの会議室のドアを開けて、廊下をつなげること。それは政策の仕事です。でも、廊下に立って「こっちですよ」と声をかけることは、私たち一人ひとりにもできる。

難病の「お金」の話は、誰かの遠い話ではありません。日本には指定難病の医療費助成を受けている人だけで約100万人、受給者証を持たない軽症者や未申請者を含めればその数倍の人が、この制度の網の目の中で暮らしています。その1人ひとりの朝の食卓に、制度の矛盾がそっと影を落としていないか。そのことを、3つの会議室にいる人たちに、知っていてほしいのです。

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